Triniaeth cyflwr Duchenne yn 'annerbyniol' yng Nghymru

Mae Rhodri, wyth oed, yn byw gyda chyflwr Duchenne

Mae rhieni bechgyn sy'n byw gyda'r math mwyaf cyffredin a difrifol o nychdod cyhyrol, neu muscular dystrophy, yn dweud bod angen gwell arbenigedd yng Nghymru i drin y cyflwr.

Mae teulu o Gasnewydd, sydd â mab pump oed yn byw gyda Duchenne, yn teithio i Newcastle ddwywaith y mis ar gyfer treial clinigol i geisio dod o hyd i driniaeth.

Ar hyn o bryd does dim un meddyg ymgynghorol niwrogyhyrol yng Nghymru ac felly does dim modd cynnal treialon clinigol yma.

Mae teulu arall wedi dweud wrth raglen Newyddion S4C eu bod nhw'n gweld teuluoedd eraill yn y gymuned Duchenne yn cael profiadau gwell mewn ysbytai yn Lloegr.

Yn ôl elusen Duchenne, mae'r sefyllfa yn "annerbyniol".

Mae Llywodraeth Cymru'n dweud bod arbenigwyr ymgynghorol cyffredinol ar gael ym mhob bwrdd iechyd yng Nghymru.

'Jyst bachgen yw e'

Yn wyth oed, mae Rhodri o'r Barri yn fachgen hapus a direidus sydd wrth ei fodd â Lego, yn ôl ei fam Delor Brown.

Mae'n byw gyda Duchenne, sef cyflwr sy'n effeithio ar fechgyn gan amlaf, a sy'n achosi i'r holl gyhyrau yn y corff wanhau'n raddol.

Does dim gwella, dim ond rheoli'r cyflwr, ac ar hyn o bryd does dim disgwyl i gleifion fyw y tu hwnt i'w 30au, er bod rhai yn byw hyd at eu 50au.

Rhodri gyda'i fam Delor

"'Naethon ni sylwi bod e ddim yn cyrraedd milestones e yr un peth â phlant eraill yn nhermau cerdded a chropian," meddai Delor.

"O'dd athrawes wych da fe yn yr ysgol wnaeth bigo lan bod e ddim yn codi off y llawr yn iawn.

"So welon ni'r doctor cwpl o weithiau, a 'naeth y doctor ddweud 'jyst bachgen yw e, maen nhw bach yn arafach na merched achos bod 'da fe chwaer hynach'.

"Ond aethon ni am brawf gwaed, daeth y results nôl a wedon nhw wrthyn ni bod lefelau yn y gwaed yn wahanol a 'naethon nhw adael ni fynd ar ein ffordd.

"A wedyn wrth gwrs, y noswaith hynny, fe wnaethon ni edrych mewn i fe a darganfod beth oedd hwnna'n meddwl.

"Roedd popeth yn gweud mai Duchenne oedd e, so aethon ni mewn i bach o banig.

"O'dd pawb yn upset iawn ac o'dd neb 'da ni i siarad gyda nhw.

"Mae Google jyst yn gwneud i chi deimlo'n ofnadwy. Ma'r pethau ma' fe'n dweud yn upsetting."

Rhodri (canol) gyda'i fam Delor a'i chwaer Cerys

Er bod y teulu'n canmol rhannau o'r gofal mae Rhodri yn ei gael yng Nghaerdydd, does dim ymgynghorydd niwrogyhyrol yng Nghymru, ac mae hynny'n gallu bod yn anodd. 

"Ni heb gael apwyntiad ers sbel ond ni'n mynd i gael un dros yr haf a bydd y neuromuscular consultant yn dod draw o Fryste eto, un gwahanol tro hyn.

"Felly ddim yr un person a fi'n credu beth sy'n anodd am hwnna yw, bob tro chi'n cael consultant newydd, chi'n gorfod adrodd y stori eto o'r dechrau a mynd trwy pob step eto, so mae e'n eitha' trawmatig achos chi'n gorfod ailddweud e, ac mae Rhodri fan 'na gyda fi, so mae e'n clywed e eto."

Mae Rhodri'n byw gyda Duchenne, sef cyflwr sy'n effeithio ar fechgyn gan amlaf

Mae Delor yn credu bod teuluoedd eraill yn y gymuned Duchenne yn cael profiadau gwell dros y ffin yn Lloegr.

"Bydden i'n gweud bod gyda nhw tîm mewn lle, so ma' fe'n brofiad lot yn haws byswn i'n dweud, yn enwedig yn yr ysbytai mawr," meddai.

"Er enghraifft, falle bydde'r plant yno yn cael diwrnod llawn o apwyntiadau, a byddan nhw'n gweld pawb yn y diwrnod 'na - y consultant, y ffisio... y cardiologist.

"Er bod e'n ddiwrnod hir, maen nhw wedi gweld pawb, ac maen nhw'n gweithio fel tîm, felly mae pawb ar yr un dudalen - chi ddim yn teithio nôl a 'mlaen.

"Lle yng Nghymru, chi jyst wastad yn aros am apwyntiadau."

O Gasnewydd i Newcastle am driniaeth

Mae Lucy Vers o Gasnewydd a'i mab Elliot, sy'n bump oed, yn rhannu profiadau tebyg i Delor a Rhodri.

"Mae'n lle brawychus iawn i fod, ond ar ôl dod yn fwy gwybodus am y peth nawr, rwy'n teimlo'n llawer mwy hyderus," meddai Lucy.

"Rwy'n gwybod beth rwy'n ei wneud gydag Elliot. Rwy'n gwybod sut mae ei lwybr yn edrych ychydig yn fwy.

"Ond cafodd hynny ei adael i gyd i mi ar y pryd i wneud yr ymchwil hwnnw ac nid Google yw'r lle gorau i fynd bob amser pan fyddwch chi'n chwilio am gyngor meddygol."

Mae Elliot yn teithio i Newcastle ddwywaith y mis am brofion

Maen nhw nawr yn ymgyrchu am fwy o arbenigedd Duchenne yng Nghymru er mwyn cynnal treialon clinigol yma.

Mae'r teulu ar hyn o bryd yn teithio o Gasnewydd i Newcastle ddwywaith y mis er mwyn bod yn rhan o waith ymchwil, gyda'r gobaith i ddod o hyd i wellhad.

“Y rheswm rydyn ni’n mynd i Newcastle yw oherwydd bod y treial hwn wedi agor a chawsom gynnig lle arno, a dydych chi ddim yn sicr o le yn unrhyw un o’r hybiau eraill, felly doedden ni ddim eisiau colli’r cyfle,” meddai Lucy.

“Ar hyn o bryd rydyn ni’n teithio i Newcastle ddwywaith y mis, weithiau dim ond gydag Elliot, weithiau fel teulu cyfan.

"Mae'n amharu ar ein bywydau ni ond mae rhaid mynd yno."

Elliot a'i deulu

Ychwanegodd: “Yn y pendraw byddwn yn mynd i fyny unwaith y mis am y tair blynedd a hanner nesaf.

"Rhai dyddiau mae'n rhaid i ni fynd i fyny dim ond am brawf gwaed.

"Felly rydyn ni'n hedfan i fyny, rydyn ni'n mynd i'r ysbyty, rydyn ni'n cymryd prawf gwaed, ac yna mae'n rhaid i ni aros trwy'r dydd i'r hediad ddod adref eto, sy'n lot.

“Mae yna seilwaith y gallem fod yn ei ddefnyddio yng Nghymru i gefnogi hynny ychydig yn well."

'Colli allan ar driniaeth'

Yn ôl prif elusen Duchenne y Deyrnas Unedig, mae'r sefyllfa ar hyn o bryd yn annerbyniol.

“Mae gwahaniaethau daearyddol difrifol o ran gofal DMD yn y Deyrnas Unedig,” meddai Will Pender o Duchenne UK.

"Mae diffyg capasiti treialon clinigol mewn lleoedd fel Cymru ac mae'n cael effaith ddifrifol ar bobl â chlefydau prin fel DMD.

"Gall y teithio a'r logisteg amharu'n aruthrol ar fywydau ac ni fydd gan rai pobl yng Nghymru unrhyw ddewis ond colli allan ar gyfle i gymryd rhan mewn triniaeth newydd ac arloesol."

Dywedodd llefarydd ar ran Llywodraeth Cymru: "Mae arbenigwyr ymgynghorol cyffredinol ar gael ym mhob bwrdd iechyd yng Nghymru a bydd plant sydd â chlefydau prin yn derbyn gofal aml-ddisgyblaethol, o safon uchel, mor agos i'w cartref â phosib.

"Pan nad oes cyngor arbenigol ar glefyd prin ar gael, bydd ymgynghorwyr yn cael cyngor ac yn ymgynghori ag arbenigwyr mewn mannau eraill.

"Mewn achosion pan nad oes modd cychwyn astudiaethau ymchwil penodol yng Nghymru oherwydd eu natur arbenigol, mae trefniadau ar waith i sicrhau bod cleifion o Gymru yn gallu cael treialon clinigol mewn canolfannau arbenigol y tu allan i Gymru, gyda chyllid ar gyfer teithio ar gael hefyd.

"Byddem yn annog pobl i drafod mynediad at astudiaethau ymchwil gyda'u hymgynghorydd a'u timau clinigol."