Byw mewn poen oherwydd clefyd gwaed crymangell
- Cyhoeddwyd
Mae tua 15,000 o bobl yn y Deyrnas Unedig yn byw gyda chlefyd y crymangelloedd (sickle cell disease) - clefyd genetig sydd yn achosi i gelloedd coch y gwaed blygu yn siâp cryman.
Un o'r rheiny yw Kima Otung, cantores sy'n wreiddiol o Nigeria ond a gafodd ei magu ym Mhontypridd.
A hithau'n Ddiwrnod Clefyd Crymangell y Byd ar 19 Mehefin, Kima sy'n egluro sut mae'r clefyd yn effeithio ar ei bywyd, a'r angen am godi ymwybyddiaeth am y salwch difrifol allwch chi ddim o'i weld.
Poen erchyll 'crisis'
Byw mewn poen cyson mae pobl sydd â chlefyd crymangell, gyda phyliau o boenau difrifol, all ddigwydd yn annisgwyl a dirybudd.
Gan fod y celloedd gwaed yn siâp cryman, yn hytrach na chrwn, maen nhw'n cael trafferth teithio drwy'r gwythiennau. Mae hyn felly yn gallu achosi poen mawr, o'r enw crisis.
"I mi, mae crisis yn teimlo fel rhywun yn fy mhwnio drosodd a throsodd i guriad fy nghalon," eglura Kima. "Mae eraill yn ei ddisgrifio fel rhywun yn eu trywanu eto ac eto.
"Gall digwydd unrhyw le yn y corff, gan fod eich gwaed, wrth gwrs, ym mhob man. Bydden i fel arfer yn cael crisis yn fy nghoesau, breichiau neu fy nghefn, ond mae rhai pobl wedi dweud eu bod nhw'n cael y boen yn eu llygaid.
Cafodd Kima ei diagnosis pan oedd hi'n ferch ifanc
"A gall ddigwydd unrhyw bryd. I mi, oerfel yw'r trigger mwyaf. Unrhyw bryd mae hi'n oer yn y Deyrnas Unedig - sy'n aml! - mae'n rhaid i mi aros tu fewn. Mae'n well gen i fod yn iach na chrwydro yn yr oerfel."
Mae symptomau Kima yn gymharol ysgafn ar y cyfan - dydi hi heb ddioddef crisis ers ychydig o flynyddoedd - ac mae hi mor ddiolchgar am hyn. Ond mae hi'n adnabod nifer o bobl sydd yn dioddef yn wael iawn gyda phyliau o boen erchyll.
"Gall rhywun gael crisis a gorfod mynd i'r ysbyty am falle pedair wythnos. Mae gen i lawer o ffrindiau sy'n gorfod mynd i'r ysbyty bum neu chwe gwaith y flwyddyn am fis i chwech wythnos ar y tro. Mae mor intense. Mae'n nhw'n ei drin gyda phoenladdwyr cryf iawn a thrallwysiad gwaed, ond does yna ddim i wella'r cyflwr yn llwyr.
"Mae yna waith ymchwil yn cael ei wneud gyda thrawsblannu mêr esgyrn ac, mewn rhai achosion, mae wedi cael ei wared, ond mae'r ymchwil yna dal yn newydd - croesi bysedd y daw rhywbeth ohono."
Effeithio ar fywyd
Gan fod y salwch mor anodd ei ddarogan, a phyliau posib yn yr ysbyty yn gallu digwydd mor ddirybudd, mae nifer o bobl â'r cyflwr yn cael trafferthion yn y gwaith neu gyda'u perthynasau. Mae hyn yn bennaf, meddai Kima, oherwydd diffyg dealltwriaeth am y clefyd.
"Does yna ddim byd corfforol i ddangos ei fod arnoch chi. Dyw pobl sydd ddim yn ffrindiau agos neu deulu ddim wastad yn deall neu ddim wir yn cydymdeimlo, achos 'dyn nhw ond yn eich gweld chi ar eich gorau. 'Dych chi ddim yn rhannu'r adegau ofnadwy pan 'dych chi'n crio achos y boen, neu'n cymryd meddyginiaeth, neu yn yr ysbyty.
"Gall fod yn anodd yn y gwaith - rhaid cael y sgwrs 'na gyda'ch cyflogwr, yn enwedig gan fod llawer o bobl ddim yn ei ddeall. Mae rhai pobl yn cael llawer o drafferth gyda chyflogwyr yn disgwyl i chi weithio mewn ffordd benodol, er eich bod chi'n gwybod y gallai achosi crisis, neu'n eich stopio rhag cymryd amser i ffwrdd i fynd i apwyntiadau meddygol."
Mae Kima yn gerddor sydd hefyd wedi gweithio fel cyfreithiwr
Er nad yw ei chyflwr yn rhywbeth mae hi'n gallu ei reoli'n llwyr, mae hi'n ceisio sicrhau ei bod hi'n byw bywyd mor iach â phosib, ac yn addasu ei bywyd i osgoi sefyllfaoedd a all effeithio arni.
"Dwi'n gwneud popeth alla i i sicrhau fod e ddim yn digwydd: bwyta'n iach, sydd yn helpu'n gyffredinol gyda fy iechyd, yfed llawer o ddŵr sydd yn helpu gyda jaundice sy'n gallu codi, cael digon o gwsg, oherwydd fod anaemia yn aml yn dod law yn llaw â'r cyflwr, felly rwyt ti'n aml yn flinedig iawn, a chymryd fitaminau, jest er mwyn cyfrannu at fy lles a stad feddyliol iachach.
"Dwi'n treulio amser yn rheoli'r ochr gwaith, ac hefyd fy mywyd cymdeithasol, achos alla i ddim bod mas yn yr oerfel.
"Dwi'n cofio un tro o'n i mas mewn clwb gyda ffrindiau a nes i adael i brynu bwyd, ac erbyn i fi ddod nôl oedden nhw'n gwrthod fy ngadael i nôl fewn. Nes i ofyn i gael aros yn y cyntedd achos o'n i am fynd yn sâl os 'sen i'n aros tu fas, ond gwrthodon nhw.
"Nes i orfod aros tu fas am fy ffrindiau am rhyw awr ac o'n i jest yn gwybod ei fod yn recipe for disaster. Ges i crisis mawr am rhyw bythefnos ar ôl hynny - o'dd e'n ofnadwy, mae'n siŵr yr un gwaetha' ges i erioed. Felly nawr dwi wastad yn gwneud yn siŵr fod gen i ddigon o ddillad a chot, a ffordd o ddod adref."
Un siawns mewn pedwar
Cafodd Kima ddiagnosis o'r cyflwr pan oedd hi'n ferch fach, gan ei bod hi'n "sgrechian crio mewn poen" o hyd. Doedd hi ddim yn syndod mawr fod gan Kima'r cyflwr. Mae ei mam a'i thad yn cario'r gennyn, felly roedd ganddi un siawns mewn pedwar o'i etifeddu.
Hi yw'r unig un yn ei theulu sy'n dioddef, er fod gan ei dau frawd a chwaer y gennyn, a allai gael ei basio 'mlaen i'w plant nhw. Ei chwaer arall yw'r unig un o'r plant sydd ddim yn cario'r gennyn mewn unrhyw ffordd.
Kima ifanc yn gwthio'i chwaer fach mewn pram
Mae'r siawns o basio'r gennyn neu'r cyflwr ymlaen i'ch plant yn rhywbeth mae nifer o bobl sydd â chlefyd crymangell yn gorfod ei ystyried, meddai Kima. Roedd hyn yn rhywbeth daeth hi'n fwy ymwybodol ohono pan oedd hi'n 13, ac mewn chatroom ar y we am y pwnc.
"Roedd rhywun yn sôn ei fod e a'i gariad yn cario'r gennyn, ac yn gofyn ddylen nhw gael plant. Yr ateb gan bawb oedd 'no - there's nothing worse that a sickler' [babi sydd â'r clefyd]. Dyna pryd nes i sylweddoli fod rhaid i mi fod yn ymwybodol falle fydd 'na ddynion fydd ddim eisiau bod gyda fi oherwydd hyn.
"Ers dod yn hŷn, dwi wedi sylweddoli mai dyna'r ffordd gywir i ddelio ag e. Mae'n rhaid i nifer o bobl sydd â'r clefyd weithio drwy'r drwgdeimlad sydd ganddyn nhw tuag at eu rhieni am fod yn cario'r gennyn ond cael plant beth bynnag, gan gymryd y risg fod y plentyn wir am ddioddef.
"Mae gen i ffrindiau - y ddau â'r gennyn - sydd wedi cael plant, gan fy nefnyddio i fel esiampl; 'mae Kima yn iawn, mae ei bywyd hi'n wych, felly pam lai...'.
"Mae hynny mor siomedig, yn enwedig gan mod i'n eithriad o ran difrifoldeb fy symptomau. Mae gen i ffrind sydd wedi ceisio lladd ei hun oherwydd ei fod e'n diodde' gymaint. Dwi'n eithriad mor ffodus.
Nes i orfod aros tu fas am fy ffrindiau ac o'n i jest yn gwybod ei fod yn 'recipe for disaster'. Ges i crisis mawr am rhyw bythefnos ar ôl hynny."
"Y peth cyfrifol i'w wneud yw i gael y sgwrs 'na gyda'ch partner yn gynnar yn eich perthynas - 'wyt ti'n cario'r gennyn? Os oes gan y ddau ohonon ni'r gennyn, wyt ti'n hapus i gael IVF i sicrhau fod ein plant yn iach?' Dyna'r unig ffordd i sicrhau fod y cenedlaethau nesaf yn iachach."
Diffyg dealltwriaeth
Mae'r cyflwr yn effeithio pobl sydd o dras Affricanaidd neu Garibîaidd yn bennaf. Mae hyn yn arwain at ambell i broblem annisgwyl, meddai Kima.
Yn un peth, mae pobl sydd â'r clefyd angen trallwysiadau gwaed yn aml, sydd yn gweithio'n well os daw'r gwaed gan rywun o'r un tras â nhw, ond mae yna'n aml brinder gwaed sydd wedi ei roi gan bobl ddu.
Yn ogystal, mae Kima yn teimlo fod hiliaeth yn gallu dod mewn i'r peth, yn enwedig yn wyneb anwybodaeth pobl am y cyflwr.
"Os ydych chi yn yr ysbyty gyda crisis, weithiau gallech chi fod ar morphine. Ond gall rhai ysbytai feddwl eich bod chi'n chwilio am gyffuriau ac yn ffugio'r boen. Mae hyn yn amlwg yn broblem fawr, achos mae yna ddiffyg dealltwriaeth, hyd yn oed o fewn y GIG - mae rhai ysbytai yn arbenigo ynddo, ac eraill heb ddim cliw. Gall hiliaeth ddod i mewn i hyn, a rhagdybiaethau am hil."
Mae Kima eisiau siarad ar ran ei chyd-ddioddefwyr
Mae anwybodaeth pobl am y salwch yn rhywbeth mae Kima wir eisiau ei newid - "na, dydw i ddim yn gwneud môr a mynydd o bethau, a na, allwch chi ddim ei ddal e...!".
Gan ei bod mewn ychydig o boen yn dyddiol, mae Kima yn cymryd tabledi lladd poen yn rheolaidd, ond 'dyw hyn yn ddim o'i gymharu â crisis go iawn, meddai. Mae hi felly eisiau codi ei llais ar ran pobl sydd yn dioddef llawer mwy na hi.
"Dwi'n teimlo mor ffodus mod i yn y sefyllfa ydw i, a'r peth gorau alla i ei wneud yw siarad ar ran y bobl hynny sydd mewn sefyllfa lot gwaeth."