Cefnogaeth 'ddim yno' i bobl â chyflyrau prin yng Nghymru

Dyw'r gefnogaeth i bobl sy'n byw â chlefydau prin yng Nghymru ddim yn ddigon da, yn ôl elusennau.

Daw hynny wrth i fenyw sy'n byw â chyflwr Friedreich's Ataxia ddweud ei bod yn "galaru bob dydd" am ei bywyd, ond nad yw'n cael help yng Nghymru.

Yn ôl elusen Anabledd Cymru, mae cleifion yn cael eu "gadael i fwrw mlaen â'r cyfan eu hunain" wrth orfod teithio'n bell neu drefnu apwyntiadau eu hunain gyda gwahanol arbenigwyr.

Dywedodd llefarydd ar ran Llywodraeth Cymru fod yn rhaid teithio ar gyfer cymorth arbenigol weithiau, ond bod gwella cefnogaeth iechyd meddwl yn rhan o'u cynllun gweithredu.

• Cyflyrau prin: 'Nes i aros hanner canrif am ddiagnosis'

• 'Dan ni 'di dod yn bell, ond mae llawer mwy i'w wneud'

• Prawf arloesol yn cynnig gobaith newydd i deuluoedd

Mae Lowri Harris, 37, yn byw â chyflwr Friedreich's Ataxia - cyflwr genynnol prin sy'n effeithio ar rai o nerfau'r corff.

Mae'n cael effaith ar gydbwysedd a lleferydd, ac yn newid dros amser.

Fe gafodd Lowri ddiagnosis o gyflwr prin Friedreich's Ataxia yn ei hugeiniau cynnar

Does dim gwellhad i'r cyflwr ac mae ymdopi â hynny'n gallu bod yn anodd, yn ôl Lowri.

"Pan ges i'r ddiagnosis o'n i'n 21 neu'n 22, ac o'n ni'n eitha' ifanc, a fi'n credu 'nes i benderfnu bocsio fe lan, anwybyddu fe, a gwrthod darllen, gwrthod deall.

"Hefyd, o'dd y cyflwr yn mynd yn ei flaen - yn gwaethygu - ac achos natur y cyflwr, mae'n newid bron o ddydd i ddydd.

Mae Lowri'n dweud fod byw gyda chyflwr prin fel "galaru am ei bywyd" a'i bod yn wynebu "cyfnodau tywyll"

"Felly ti'n teimlo bo' ti'n galaru rhyw fath o fywyd o ti'n meddwl bo' ti'n mynd i gael, ond ti ddim yn byw y bywyd 'na, ac mae'r bywyd 'na 'di mynd.

"Fi wedi bod, fel pawb dwi'n siwr, drwy gyfnodau eitha' tywyll a bydde cael rhywun sy'n deall neu wedi bod â rhyw fath o ddealltwriaeth wedi bod yn help mawr."

'Gwell off yn Llundain'

Er bod Lowri'n hapus i deithio i gael y cymorth arbenigol at ei chyflwr, mae'r gefnogaeth yn teimlo'n bell o adref.

"O ran yr arbenigedd a'r ochr feddygol fi'n mynd at dîm yn Llundain," meddai.

"Fi'n cofio unwaith, y profiad lleol, wedodd doctor eirie' tebyg iawn i 'o sa'i 'di clywed am y cyflwr 'na, ma' llyfre mwy 'da nhw'n Llunden, bydde ti'n well off yn Llunden'.

"I fi, bydde' cael rhywun lleol, rhywun sy'n deall, rhywun profiadol - a nid jyst cwnselydd - rhywun sy'n fwy o genetic counsellor falle - bydde cymorth fel 'na yn amhrisiadwy."

Alan Thomas yw sylfaenydd elusen leol Ataxia a Fi

I lenwi'r "bwlch yn y gefnogaeth" fe gafodd elusen Ataxia a Fi ei sefydlu yng ngorllewin Cymru bron i 10 mlynedd yn ôl gan Alan Thomas, sy'n byw â math arall o Ataxia.

Mae'n un enghraifft o nifer o elusennau bach sydd wedi eu sefydlu i gefnogi pobl sy'n byw â chlefydau prin.

"Dyw'r gefnogaeth ddim yno," meddai. "Mae hyd yn oed y prif elusennau yn Ewropeaidd neu yn America. Roedd angen rhywbeth lleol, sy'n ffocysu ar gleifion yn lleol."

'Neb yn gallu rhoi gwybodaeth'

Mae Louise Bretland-Treharne o Gaerfyrddin, sydd hefyd yn byw â math o'r cyflwr, wedi elwa o gymorth yr elusen.

"Es i gartre o'r ysbyty, y gŵr a finne... ac o'n i'n meddwl wrth fy hunan, oce, fi'n gw'bod bod gyda fi Ataxia a rhywbeth arall yn mynd 'mlaen, 'wi'n gw'bod bod yr ymennydd wedi newid," meddai.

Mae pobl sy'n byw a chlefyd prin yn gorfod "brwydro" yn ôl Louise

"Ond 'sneb yn gallu rhoi dim gwybodaeth i fi, a 'wi'n cofio meddwl shwt alla i helpu 'ngŵr, 'sa i'n gallu helpu'n hunan?

'''Wi wedi cael hyder nawr, 'wi'n siarad, achos mae'r meddwl mor bwysig."

Dywedodd Dr Sion James, Dirprwy Gyfarwyddwr Meddygol Bwrdd Iechyd Hywel Dda fod cefnogaeth ar gael "ddydd a nos" ar eu Gwasanaeth Iechyd Meddwl a Lles.

"Yn ogystal â darparu cyngor iechyd meddwl, gall y gwasanaeth gyfeirio pobl at y gwasanaeth llesiant mwyaf priodol," esboniodd.

'Bwrw mlaen â'r cyfan eu hunain'

Yn ôl elusen Anabledd Cymru, mae'n brofiad cyffredin ymysg eu haelodau, sy'n aml yn cael eu "gwthio o'r neilltu".

"Mae'n gallu bod yn beth anodd iawn i drefnu pan ry'ch chi'n cael cymysgedd o gefnogaeth neu ar ochr arall y ffin," meddai Alex Osborne, sy'n swyddog cydraddoldeb gyda'r elusen.

"Os yw pobl yn gorfod teithio'n bell ar gyfer triniaeth neu lawdriniaethau, mae hynny'n un peth, ond wedyn maen nhw'n dod adref a chael eu gadael i fwrw 'mlaen â'r cyfan eu hunain.

"Ry'n ni wir eisiau cynnydd mewn cefnogaeth i bobl anabl, yn gyffredinol, ond hefyd gwell ymateb o gefnogaeth pan fo pobl yn cael diagnosis newydd."

Mae'r Athro Iolo Doull yn gadeirydd ar grŵp sy'n helpu gyda gwella gofal i bobl â chlefydau prin yng Nghymru

Mae cynllun ar waith tan 2026 i wella gofal i bobl sy'n byw â chyflyrau prin, a'r Athro Iolo Doull yw cadeirydd y grŵp sy'n gweithio gyda Llywodraeth Cymru.

Mae Cymru'n arloesi mewn sawl ffordd, meddai, gyda gwell mynediad i feddyginiaeth a gyda chanolfan newydd yn cael ei beilota yng Nghaerdydd i gyflymu diagnosis rhai cyflyrau sydd mor brin fel nad oes ganddyn nhw enw.

Ond fe eglurodd nad oes dewis yn aml ond teithio i gael arbenigedd.

"Ma 'na 170,000 o bobl yng Nghymru â chlefyd prin, i gyd yn wahanol, ac ry'n ni'n gobeithio gwella eu triniaeth nhw," meddai.

"Mae'n rhoi straen enfawr, yn gorfod trafaelu, ond ry'n ni'n gorfod cydnabod bod rhai clefydau prin mor brin, falle bod llai na 10 o bobl ym Mhrydain i gyd â'r clefyd 'ny.

"Yn sicr, mae eisiau trafaelu ar gyfer canolfan sydd yn arbenigo yn y pwnc 'ny."

'Pwysig cael cefnogaeth iechyd meddwl'

Dywedodd fod gwella cefnogaeth iechyd meddwl yn lleol yn rhan o'u cynllun gweithredu.

"Y'n ni'n gw'bod fod pobl â chlefydau prin a'u teuluoedd yn wynebu oes o broblemau gyda iechyd, gydag arian, gyda symudedd ac hefyd gyda iechyd meddyliol, ac mae'n bwysig iawn eu bod nhw'n gallu cael triniaeth iechyd meddwl yn agos at eu cartrefi."

Dywedodd llefarydd ar ran Llywodraeth Cymru bod eu cynllun gweithredu yn "mynd i'r afael ag anghenion iechyd meddwl cleifion â chlefydau prin", a'i fod yn rhan "sylfaenol" o wella eu llesiant.

"Tra bod byrddau iechyd yn darparu cymorth iechyd meddwl yn lleol, weithiau bydd angen i gleifion deithio pellteroedd hirach i dderbyn triniaeth arbenigol ar gyfer cyflyrau mwy prin, gan gynnwys cymorth iechyd meddwl."

Ychwanegodd y llefarydd fod y llywodraeth yn parhau i gynyddu buddsoddiad ar gyfer cymorth iechyd meddwl a lles.

Gallwch gael rhagor o wybodaeth am sut i gychwyn sgwrs am anableddyma.