Clefyd lle nad oes gwella yn 'dwyn' merch fach, 11, a 'chwalu teulu' o Lŷn

Mae teulu merch 11 oed o Ben Llŷn eisiau codi ymwybyddiaeth o glefyd prin iawn sydd, medd ei mam, yn "dwyn plentyn bach ac yn chwalu teulu".

Cafodd teulu Anna Lowri Roberts o Sarn Mellteyrn wybod bod ganddi fath CLN3 o Glefyd Batten ym Mai 2022 - dim ond 39 sydd â'r union gyflwr yn y DU.

Fe gafodd Anna ei geni yn blentyn iach yn Ionawr 2014 – yn bedwaredd merch i Hywal a Laura.

Do'dd dim awgrym bod dim byd mawr o'i le tan gyfnod Covid.

Yn 2020 fe waethygodd ei golwg, yn fuan wedyn dechreuodd gael ffitiau, roedd hi'n ei chael hi'n anodd gwneud gwaith ysgol ac yn 2022 wedi hir aros fe ddangosodd profion yn Ysbyty Alder Hey ei bod yn dioddef o'r cyflwr.

'Fy hogan fach mewn tywyllwch'

"Roedd y cyfan yn sioc," medd ei mam Laura Ann Roberts wrth Cymru Fyw.

"Ro'n i wedi dod ar draws Batten Disease ar y we a meddwl all o ddim bod yn hynna - fedrith o ddim bod mor ofnadwy.

"Pan ddeudodd yr arbenigwr wrtha'i yn Alder Hey nad oedd Anna ddim hyd yn oed yn gallu gweld gola mi dorrodd fy nghalon wrth feddwl fod fy hogan fach mewn tywyllwch.

"Mae hi wedi colli pob hyder ac yn deud bod hi isio ei llygadau yn ôl."

Y gred ydy mai Anna ydy'r unig un yng Nghymru sydd â Chlefyd Batten CLN3

"Mae'n glefyd creulon iawn – gweld petha'n newid a gwybod fod pethau'n mynd yn waeth," ychwanegodd Laura.

"Mae ei speech hi bellach lot anoddach i'w ddeall. Mae'n cael mwy o drafferth cerdded ac mae ei thraed hi'n troi mewn.

"Dan ni'n gwybod bod y gwaethaf yn mynd i ddigwydd. Maen nhw wedi deud fydd hi ddim yn gallu cerdded yn diwedd, fydd hi ddim yn gallu siarad. Fydd hi ddim yn gallu bwyta.

"Maen nhw jyst wedi d'eud mai late teens, early twenties ydy'r life limit felly.

"Mi fydd arswyd yn dod drostaf wrth gofio geiriau'r arbenigwyr sef 'Go home and make memories with your daughter'.

"Dan ni jyst yn aros i'r peth nesa' ddigwydd. Mae'i ar lot o feddyginiaeth at yr epilepsi, mae'i wedi bod yn cael hallucinations drwg – mae meddyginiaeth at hynny.

"Roedd hi wedi mynd yn reit isel ac mae ar feddyginiaeth i drio helpu hi fynd i gysgu – mae'r cwsg yn ddifrifol."

Dywed mam Anna bod y cyflwr prin yn effeithio ar y teulu cyfan

Dywed Laura Ann Roberts bod yr afiechyd yn effeithio ar y teulu cyfan.

"Mae'n straen mawr iawn ar y teulu. Mae ganddi dair chwaer hŷn – felly maen nhw'n gorfod gwatsiad ar ei hôl hi lot," meddai.

"Mae hi'n cael meltdowns reit ddrwg a ballu ac mae ganddi childhood dementia – mae pob dim yn ei drysu hi. Mae hi'n reit confused – mae mynd allan o'r tŷ yn anodd.

"Dydi Anna ddim yn mynd i'r ysgol dim mwy. Doedd hi jyst ddim yn hapus o gwbl.

"Mae pob math o bethau yn ypsetio hi neu'n gwylltio hi. Dydi hi ddim yn gallu delio efo sŵn neu gormod o siarad. Mae hi jyst yn licio distawrwydd fwy na dim byd arall."

'Ddim yn cofio bod Siôn Corn wedi bod'

Dywed y gymdeithas sy'n cefnogi teuluoedd bod Clefyd Batten yn gyflwr genetig hynod o brin sy'n effeithio ar y system nerfol.

"Fel arfer mae'n cael ei ganfod mewn plant rhwng pump a 10 oed," meddai Prif Weithredwr Cymdeithas y BDFA, Liz Brownnutt.

"Mae'n achosi ffitiau, colli golwg, trafferthion symud a phroblemau ymenyddol."

Rhwng 11 ac 17 o blant a phobl ifanc sy'n cael diagnosis bob blwyddyn yn y DU a gan ei fod yn gyflwr angheuol mae'r nifer sy'n byw â'r afiechyd cyn ised â rhwng 100 a 150.

Mae Laura Ann Roberts (chwith) a'i theulu yn hynod o falch o ymdrechion y gymuned leol i godi arian ac yn canmol gofalwyr Derwen a hosbis Tŷ Gobaith yng Nghonwy

Wrth i'w chyflwr waethygu roedd y Nadolig diwethaf yn anodd ac mae'r ffaith ei fod yn gyflwr mor brin hefyd yn brofiad unig iawn i ni, medd Laura Roberts.

"Mae'n afiechyd mor brin so does gen i neb yn agos dwi'n gallu siarad efo a deall be 'dan ni'n mynd drwy – mae pawb yn bell ffwrdd ochrau Llundain – felly dwi jyst yn gyrru neges i rai mamau drwy Facebook.

"Y gwyliau diwetha 'ma, doedd Anna ddim yn cofio bod hi'n Ddolig. Doedd hi ddim yn cofio bod Siôn Corn wedi bod. Mae'n anodd. 'Di hi ddim yn gweld y presant nadi?

"'Dan ni'n gorfod disgrifio bob dim iddi. Gathon ni ddim pleser o Dolig i ddweud y gwir – o'n i'n falch bod o drosodd."

Anna ar ddiwrnod ei phen-blwydd yn 11 yn gynharach eleni

Mae Laura Ann Roberts yn ddiolchgar iawn i'w theulu am bob cymorth - yn enwedig gan ei chwaer Llinos a ddychwelodd o'i chartref yn Seland Newydd i helpu ac i drefnu bod Anna yn cael gweld arbenigwyr yn Llundain.

Dywedodd hefyd bod y teulu yn gwerthfawrogi ymdrechion y gymuned leol i godi arian ac mae'n canmol gofalwyr Derwen a hosbis Tŷ Gobaith yng Nghonwy yn fawr ond mae'n anodd iawn i unrhyw ddeall y straen, meddai.

"Does neb yn deall, dwi'm yn meddwl, faint o anodd ydy o – mae'n gyflwr mor greulon a jyst gwybod beth sydd i ddod.

"Dwi'n sbio ar y genod hŷn sydd gen i ac yn meddwl tybed 'neith Anna gyrraedd oed nhw ond dydi hi ddim yn gallu 'neud dim byd maen nhw'n ei wneud – mynd i coleg, dysgu dreifio."

Nain, Anna a Llinos (chwaer Laura) a ddychwelodd o Seland Newydd i helpu

"Weithiau mae'n upsetting iawn. Un munud o'dd hi'n gallu gweld a'r funud nesa dydi hi ddim yn gallu gweld dim.

"Mae rhywun wedi blino cymaint gan bo ni ddim yn cael cwsg. Fedrai'm mynd i nunlle.

"'Sen i ddim yn gallu mynd ar ein gwyliau – mae bob dim jyst yn rhy anodd – jyst yn too much iddi ond dyna ein bywyd ni," meddai.

"Dan ni jyst yn mynd un dydd ar y tro."