Erfyn am fwy o gymorth i ofalu am fachgen anabl

Mae teulu bachgen chwech oed o Wynedd, sydd â chyflwr prin, yn dweud eu bod yn "wag" ac "i lawr i'r cnawd go iawn" yn ceisio gofalu am eu mab ddydd a nos oherwydd "problemau gyda'i becyn gofal".

Mae gan Hari Jones o Gaernarfon gyflwr sy'n achosi gwendid yn ei gyhyrau ac yn golygu ei fod yn hollol ddibynnol ar beiriant anadlu a thraceostomi - tiwb yn ei wddf - i'w gadw'n fyw.

Mae X-linked myotubular myopathy (XLMTM) yn gyflwr prin sydd ond yn effeithio ar tua un ym mhob 50,000 genedigaeth wrywaidd.

Tra bod Bwrdd Iechyd Betsi Cadwaladr yn cydnabod bod yna "heriau ar adegau o ran staffio", maen nhw'n dweud eu bod yn "parhau i weithio'n agos" gyda'r teulu.

Mae gan Hari Jones, yma gyda'i dad Michael a'i bartner o, Ellen, gyflwr prin sy'n achosi gwendid yn ei gyhyrau

Fe dreuliodd Hari bedair blynedd yn Ysbyty Plant Alder Hey yn Lerpwl, a phan gafodd ddod adre' clywodd y byddai angen gofal "rownd y cloc".

Roedd y teulu i fod i gael pecyn gofal oedd yn cynnwys ymweliadau rheolaidd â'u cartref.

Byddai gofalwyr yn dod yno ddydd a nos i wneud shifftiau 12 awr oherwydd bod Hari angen rhywun i fod gydag ef drwy'r amser.

Cafodd y cytundeb ei roi i gwmni preifat ond mae'r teulu'n dweud bod "bylchau wedi dechrau ymddangos" a'u bod wedi rhybuddio Bwrdd Iechyd Betsi Cadwaladr o'r sefyllfa ddechrau'r llynedd.

Wedi i'r cwmni dynnu'n ôl ym mis Mawrth 2021, fe gymerodd y bwrdd iechyd gyfrifoldeb am ofal Hari.

Ond mae'r teulu yn dweud fod "rheolaeth wael" wedi eu "gadael lawr fel teulu" a bod diffyg pecyn gofal addas yn cael "effaith negyddol" ar eu hiechyd corfforol a meddyliol.

Michael: "Da ni just wedi stopio bywyd ni yn enwedig ers i'r package ddisgyn drwodd"

Mae gan dad Hari, Michael Jones, salwch difrifol ei hun sy'n achosi gwaedu mewnol a bu mewn coma am gyfnod yn 2018.

Mae'n golygu mai ei bartner, Ellen, sy'n ysgwyddo'r rhan fwyaf o'r baich o ofalu am Hari.

'Mynd yn waeth'

Meddai Michael: "Mae dyddiau fel arfer - pobl sy' wedi bod yn gweithio yma - yn 12 awr y diwrnod. Mae Ellen yn gwneud 24 hours a day ac mae minimum hi'n 36 hours non-stop, heb gwsg.

"Ar hyn o bryd 'da ni dipyn bach fel robots a 'da ni just yn gorfod cario 'mlaen achos bod y support ddim yna. Dydy o ddim wedi mynd dim gwell, mae o just 'di mynd yn waeth.

"Achos o hyn 'da ni'n constant efo'n llygaid yn gwatshad ac yn gwrando ar bob dim sy'n mynd ymlaen o'i gwmpas o. Fedran ni ddim rhoi eiliad i gerdded allan o'r stafell, i beidio bod yn switched on.

"So o ran ni fel teulu, 'da ni just wedi stopio bywyd ni yn enwedig ers i'r package ddisgyn drwodd.

"Fel rhieni wnawn ni rywbeth i'n plant, ond mae o'n effeithio'n iechyd ni a'n iechyd meddwl ni. A hefyd bod gynnon ni blentyn arall sy'n 12 oed. Er mor dda ydy hi - mae hi'n trio deall - ond dydy o ddim yn fair arni hi."

Mae gan dad Hari, Michael Jones, salwch difrifol ei hun sy'n achosi gwaedu mewnol a bu mewn coma am gyfnod yn 2018

Wedi i'r bwrdd iechyd gymryd cyfrifoldeb uniongyrchol am y pecyn gofal, mae'r teulu yn dweud eu bod wedi gostwng yr oriau cyswllt ac nad ydy staff asiantaeth y aml yn gallu cyflenwi'r oriau.

"Maen nhw'n trio d'eud bod 'na ddim cwmnïau allan yna, bod 'na ddim staff allan yna sy'n chwilio am waith," meddai Michael.

"Dwi'n siŵr bod 'na rhywun yn rhywle i'n helpu ni. Mae pawb yn ddigon parod i ddysgu.

"Mae angen i'r support fod yna fel ma' nhw 'di d'eud yn Alder Hey. Y realiti rŵan ydy mae o gyd yn chop and change, mae'n newid yn ddyddiol. 'Da ni 'di cael ar y gwaetha' 12 dydd a 12 nos heb ddim byd - dim math o support.

"'Da ni yn deall bod 'na broblemau staffio yn y wlad i gyd efo nyrsys a mae sefyllfa pawb 'di newid efo Covid. Ond dim hospital ydan ni ond adre' mewn tŷ. Cartre' ydan ni efo plentyn sydd efo life-limiting condition.

"'Da ni'n wag, 'da ni 'di rhoi bob dim a 'da ni lawr i'r cnawd go iawn. Dwi 'di bod mewn cyfarfod yn beichio crio'n d'eud wrthyn nhw ar ddiwedd y dydd maen nhw'n lladd fi, achos fel 'na dwi'n teimlo.

"Y nyrsys a ballu, maen nhw'n brilliant - ond mae'r system, maen nhw ar ei hôl hi mewn ffordd mawr a maen nhw'n gadael ni lawr."

Mae Janice Cain wedi bod yn cynorthwyo'r teulu

Oherwydd difrifoldeb ei gyflwr, dim ond llond llaw o weithiau mae Hari wedi gallu mynd i'r ysgol. Mae modryb Michael, Janice Catherine Cain, yn cefnogi'r teulu drwy gysylltu gyda'r bwrdd iechyd.

Meddai: "Mae gan bob plentyn hawl i blentyndod a dydy Hari ddim yn cael hynny. Mae gan bob plentyn yr hawl i fynd i'r ysgol, dydy Hari ddim yn cael hynny.

"Mae gan bawb yr hawl i'r gofal maen nhw'i angen, dydy Hari ddim yn cael hynny."

Yn ôl Bwrdd Iechyd Betsi Cadwaladr, mae'r Offeryn Cynorthwyo Penderfyniadau (DST) presennol yn nodi bod Hari angen 168 awr o ofal yr wythnos - cynllun sydd wedi'i gymeradwyo gan dîm amlddisgyblaethol a'r teulu.

Mae'r bwrdd iechyd yn dweud bod hyn yn "cymharu'n ffafriol â phecynnau gofal eraill mewn rhannau eraill o'r wlad".

Dywed Liz Fletcher, cyfarwyddwr cynorthwyol ardal gwasanaethau plant yn ardal y gorllewin y bwrdd iechyd eu bod yn "parhau i weithio'n agos" gyda rhieni Hari i sicrhau "gofal diogel a pharhaus".

'Cymryd amser i recriwtio a hyfforddi staff '

Ychwanegodd: "Rydym wedi ymrwymo'n llwyr i ddarparu'r pecyn gofal ar gyfer Hari a'i deulu fel trefniant mewnol, yn hytrach na thrwy ddarparwr allanol.

"Rydym wedi gwneud y penderfyniad hwn oherwydd cymhlethdod y pecyn sydd ei angen a diffyg asiantaethau a darparwyr gofal addas ar lefel genedlaethol sy'n gallu diwallu anghenion y teulu.

"Fodd bynnag, oherwydd anghenion cymhleth Hari, bydd yn cymryd amser i ni recriwtio a hyfforddi'r nifer o staff angenrheidiol sydd â'r sgiliau priodol i gynnig y pecyn gofal hwn yn llwyr.

"Mae dau Weithiwr Cymorth Gofal Iechyd a thair nyrs gofrestredig bellach yn rhoi gofal cyson yn rheolaidd ac rydym wrthi'n recriwtio mwy o staff a fydd yn gweithio fel tîm i roi cymorth i Hari.

"Caiff y tîm ei gyflwyno'n raddol fesul cam yn unol â chynllun sydd wedi cael ei drafod a'i rannu gyda Mr a Mrs Jones.

"Cydnabyddwn fod heriau ar adegau o ran staffio a phan fydd hyn yn digwydd, caiff y teulu eu hysbysu am hynny, ac maent yn derbyn diweddariadau rheolaidd trwy gydol yr wythnos.

"Rydym yn parhau i gynnig cyfarfodydd i Mr a Mrs Jones drafod y pecyn gofal ac unrhyw bryderon parhaus a allai fod ganddynt."

Hari yn ei ystafell gydag Ellen

Mae Muscular Dystrophy UK yn elusen sy'n cefnogi dros 60 o gyflyrau yn cynnwys XLMTM.

Yn ôl eu pennaeth gwybodaeth a gofal, Neeru Naik, mae yna "bendant anghysondebau" o ran pecynnau gofal ar draws y DU.

"Mae Muscular Dystrophy UK wedi gweld mwy o broblemau yn codi o gwmpas pecynnau gofal," meddai.

"Rwy'n credu bod o i wneud efo'r cyfnod wedi Covid a'r ail reswm ydy Brexit, sydd wedi bod yn mynd ymlaen am amser hir, ond mae'n anodd cael gofalwyr sy'n addas ar gyfer yr anghenion gofal.

"Ac wedyn rwy'n credu mai'r drydedd her ydy bod y rhain yn gyflyrau prin sydd ag anghenion gofal cymhleth iawn, felly mae dod o hyd i staff addas a'u hyfforddi at safon lle maen nhw'n gallu defnyddio offer traceostomi, tiwbiau bwydo ac yn y blaen, yn broses llawer anoddach."

'Cwbl ddibynnol ar ofalwyr di-dâl'

Yn ôl Dr Catrin Edwards o elusen yr Ymddiriedolaeth Gofalwyr: "Mae'r pwysau ar deuluoedd a gofalwyr di-dâl yn aruthrol ar hyn o bryd.

"Does dim dwywaith bod ein system iechyd a gofal cymdeithasol yn gwbl ddibynnol ar ofalwyr di-dâl ac mae'n rhaid i ni gydnabod y straen sydd arnynt.

"Rhaid cofio fod gan ofalwyr hawliau cyfreithiol ac mae unigolyn yn gorfod bod yn fodlon ac yn gallu darparu gofal.

"Serch hynny, pan fo cymaint o fylchau'n bodoli yn y gweithlu cyflogedig, mae nifer o ofalwyr yn teimlo nad oes dewis ganddynt ond i barhau, er gwaetha'r straen personol."

Yn ôl Comisiynydd Plant Cymru Rocio Cifuentes mae yna "drafferthion yn aml i gael mynediad i'r help a'r gefnogaeth sydd angen ar bobl ifanc a phlant drwy'r wlad sydd ag anghenion cymhleth".

Ychwanegodd bod mynediad at wasanaethau cadarn yn y cartref, a hoe fer gyson yn rhan bwysig iawn o unrhyw becyn gofal, ac y dylai hynny fod yn "ffocws i wasanaethau yn y dyfodol".

Dywedodd llefarydd ar ran Llywodraeth Cymru eu bod yn "buddsoddi'n sylweddol i gefnogi recriwtio a chadw staff gofal yng Nghymru".

Er ei broblemau iechyd disgrifiwyd Hari fel "hogyn hwylus"

Mae Michael Jones yn poeni y bydd pethau'n gwaethygu i Hari a'r teulu ac mae'n bryderus iawn am y dyfodol.

"'Da ni ar dipyn bach o ticking timebomb, 'da ni'm yn gwybod be' sy'n digwydd rownd y gornel efo Hari," meddai.

"Mae'n bwysig bod ni'n cael pob un diwrnod yn ddiwrnodau hapus - dim deffro bob bora'n cwffio'r system, jyst ar fy mhen-gliniau yn gobeithio 'neith nhw helpu ni.

"Mae o'n hogyn mor hwylus - dwi'm isho sbio'n ôl mewn blynyddoedd a gofyn 'pam gaethon ni ddim y support' a'n sefyllfa ni'n sefyllfa ddrwg erbyn hynny - rŵan sy'n bwysig.

"Sgynno fo ddim bywyd mawr o'i flaen o - mae'r plant bach 'ma, mae 'na bethau'n digwydd iddyn nhw. 'Da ni'n colli lot fawr ohonyn nhw yn y first couple of years. Mae o'n chwech oed rŵan a 'da ni'n really, reallylwcus bod o'n dal efo ni.

"'Da ni isho meddwl 'nôl am yr amser da 'da ni 'di gael fel teulu, am yr hwyl 'da ni 'di gael fel teulu, a dwi isho bod yn meddwl amdana ni fel teulu - achos 'da ni ddim fel teulu ar y funud.

"Fedran ni ddim ond disgwyl a jyst gweld be' neith ddigwydd. Dwi'n jyst gobeithio fydd amser ddim yn newid petha'."