'Da ni am orfod gwylio ein merch yn marw'n ifanc iawn'

Mae merch Charlotte Perkins, Delilah, yn byw gyda'r cyflwr ers ei genedigaeth

Mae mam i blentyn sydd â ffibrosis systig yn dweud y bydd rhaid iddi wylio ei merch yn marw os na fydd rhai meddyginiaethau sy'n trin y cyflwr ar gael iddi.

Mae'r Sefydliad Cenedlaethol dros Ragoriaeth mewn Iechyd a Gofal (NICE) wedi penderfynu peidio â chymeradwyo nifer o gyffuriau ffibrosis systig.

Dywedodd Charlotte Perkins, sydd â merch 17 mis oed sy'n byw gyda'r cyflwr, ei bod hi wedi ei "llorio".

Yn ôl NICE, maen nhw'n pwyso a mesur a ydi'r meddyginiaethau yn cynnig gwerth am arian i drethdalwyr.

• Angen cyffur ffibrosis systig 'ar frys'

Mae Ffibrosis Systig yn gyflwr etifeddol sy'n arwain at broblemau anadlu a threulio, ac mae'n effeithio ar tua un o bob 2,500 o fabanod sy'n cael eu geni yn y DU.

Mae ysgyfaint y rhai sydd â'r cyflwr yn cael eu niweidio dros nifer o flynyddoedd ac o bosib yn rhoi'r gorau i weithio yn y pen draw.

Mae cyngor drafft newydd NICE, sydd ddim wedi ei gwblhau, yn awgrymu na ddylai Kaftrio, Symkevi na Orkambi gael ei roi i gleifion ffibrosis systig newydd.

Ond mae'n nodi y byddai cleifion oedd eisoes yn defnyddio'r cyffuriau hynny, yn parhau i'w derbyn.

Cafodd Delilah, 17 mis oed, ei geni gyda'r cyflwr

Mae Ms Perkins yn 38 oed ac yn dod o Drelales ger Pen-y-bont ar Ogwr, ac mae ei merch, Delilah, yn byw gyda'r cyflwr ers ei genedigaeth.

"Alla i ddim amgyffred y peth - eu bod nhw'n gallu cipio bywydau'r plant yma oddi wrthyn nhw, pan fo' 'na gyffur yn bodoli sy'n gallu cynnig bywyd llawn ac iach iddyn nhw", meddai.

"Mae ein plant ni yn haeddu cael byw bywyd llawn, wnaethon nhw ddim gofyn i gael eu geni a'r cyflwr yma... mae hi'n fabi gwbl ddiniwed.

Dywedodd Ms Perkins eu bod nhw wedi cael gwybod y byddai Delilah yn derbyn cyffur o'r enw Kaftrio pan yn troi'n chwech, a fyddai'n "trawsnewid ei bywyd hi."

'Gwylio ein merch yn dirywio bob blwyddyn'

Ychwanegodd: "Roedd pobl yn dweud wrthym ni i anwybyddu'r disgwyliadau oes ac ati yr oedden ni'n eu gweld ar-lein, y neges yr oedden ni'n ei gael oedd nad oedd plant am farw o'r cyflwr yma ragor.

"'Da ni'n cael ein gwthio mewn i sefyllfa lle 'da ni am orfod gwylio cyflwr ein merch yn dirywio bob blwyddyn tan ei bod hi'n marw yn ifanc iawn. Fedra i ddim gwneud hynny."

Mae chwaer chwe blwydd oed Delilah wedi cysylltu â NICE ein hun, yn galw arnyn nhw i sicrhau bod y feddyginiaeth ar gael - gan ddweud "er ei bod hi (Delilah) dal yn fach, dylai hi dderbyn yr un feddyginiaeth a phlant mwy ac oedolion".

Roedd disgwyl y byddai Charli (dde) yn derbyn meddyginiaeth newydd cyn y Nadolig

Mae Catherine Mayor, sy'n 37 oed ac yn dod o Borthcawl, hefyd yn fam i ferch ifanc gyda ffibrosis systig.

Roedd disgwyl y byddai Charli yn derbyn meddyginiaeth newydd cyn y Nadolig, ond mae'r teulu bellach wedi cael gwybod efallai na fydd hynny'n digwydd.

"Mae'r cyffuriau yma, o bosib, yn gallu ychwanegu hyd at 30 mlynedd i fywydau plant sy'n cael eu geni gyda'r cyflwr, ac maen nhw'n gallu cael effaith enfawr ar ansawdd eu bywydau," meddai Ms Mayor.

"Roedd disgwyl y byddai'n merch i yn dechrau derbyn y cyffur cyn y Nadolig, roedd hi wedi cael yr holl brofion ac ati... ond nawr, 'da ni wedi cael gwybod efallai na fydd hyn yn digwydd wedi'r cyfan.

"I gael rhywun yn dweud fod pob dim am fod yn iawn, mae dy ferch di am gael bywyd hir, iach... ac wedyn yn troi rownd ac yn dweud 'oh actually, mae'r cyffuriau yma yn ddrud iawn, ac ella fydda' ni ddim yn gallu eu fforddio'.

"Mae o'n gwbl erchyll, does 'na ddim ffordd arall i ddisgrifio'r peth... mae o'n hanfodol ein bod ni'n rhoi cyfle i'r plant yma gael byw eu bywydau."

'Mae o'n gwbl afiach'

Dywedodd Ms Mayor, sy'n gweithio fel nyrs yn y Gwasanaeth Iechyd, nad oedd hi'n gallu disgrifio'r hyn yr oedd hi'n ei deimlo ar ôl cael gwybod y gallai ei merch fethu allan ar y feddyginiaeth oherwydd y gost ariannol.

"Yr unig beth dwi'n gallu cymharu efo'r peth, ydi bo' chi'n mynd a'ch plentyn i'r ysbyty... mae'r driniaeth yno, mae o'n barod i fynd, mae o'n addas ar gyfer eu hoedran nhw, ond dydi'r ysbyty methu eu trin oherwydd y gost.

"Dwi'n gweld be ma' Charli yn gorfod ei brofi o ddydd i ddydd i aros yn iach, ac mae gwybod bod y cyffur yma allan yna, yn barod ar ei chyfer, ond bo' ni o bosib ddim am ei dderbyn oherwydd y gost... mae o'n gwbl afiach... Mae o'n chwalu fy mhen i'n llwyr."

Mae hi'n "hanfodol" fod y meddyginiaethau yma ar gael i blant, yn ôl mam Charli, Catherine Mayor

Yn ôl yr elusen, Cystic Fibrosis Trust, mae hi'n bwysig cofio nad ydi'r cyngor drafft gan NICE yn derfynol, ac na fydd yn effeithio ar unrhyw un sy'n defnyddio'r cyffur ar hyn o bryd.

"Rydyn ni'n gobeithio y bydd yr ansicrwydd yma'n cael ei ddatrys yn yr wythnosau nesaf. Rydyn ni wedi cysylltu â'r Ysgrifennydd Gwladol, ac yn galw ar Vertex, NICE a'r Gwasanaeth Iechyd i weithio'n gyflym er mwyn canfod datrysiad," meddai llefarydd ar ran yr elusen.

"Y peth gorau i bobl wneud ar hyn o bryd yw anfon eu tystiolaeth at yr ymgynghoriad NICE erbyn 17:00 ar 24 Tachwedd".

'Sicrhau gwerth am arian'

Dywedodd Llywodraeth Cymru eu bod yn "dibynnu ar gyngor cyrff annibynnol, gan gynnwys NICE, wrth benderfynu sut i ddefnyddio adnoddau'r Gwasanaeth Iechyd".

Mewn datganiad, dywedodd Helen Knight, cyfarwyddwr arfarnu meddyginiaethau NICE: "Rydyn ni'n pwyso a mesur gwerth y meddyginiaethau ffibrosis systig yma am arian, er mwyn sicrhau bod trethdalwyr yn cael gwerth am arian.

"Fel rhan o'r ymgynghoriad, mae'r pwyllgor eisiau clywed barn pobl am agweddau pwysig o'r casgliadau drafft.

"Mi fydd cleifion sydd eisoes yn derbyn triniaeth, neu sydd wedi dechrau triniaeth tra bod arfarniad NICE yn dal i ddigwydd, yn parhau i dderbyn y triniaethau hyn."