Teulu dyn o Bwllheli fu farw o gyflwr prin yn galw am well cefnogaeth

Roedd diffyg ymwybyddiaeth o'r clefyd wedi gwneud cyfnod anodd iawn yn fwy heriol fyth meddai'r teulu

Mae teulu dyn oedd â chlefyd prin yn galw am well cefnogaeth i gleifion, yn enwedig yn y Gymraeg.

Ar ôl cael diagnosis yn ei 50au cynnar bu Emlyn Hughes, o ardal Pwllheli, yn byw gyda chyflwr edwino system lliaws, neu 'multiple system atrophy' (MSA) am wyth mlynedd cyn ei farwolaeth yn 2019.

Clefyd niwroddirywiol prin ydy MSA sy'n effeithio ar yr holl gorff.

Yn ôl teulu Mr Hughes, roedd diffyg ymwybyddiaeth o'r clefyd wedi gwneud cyfnod anodd iawn yn fwy heriol fyth.

Dywedodd Sian ei bod yn teimlo'n unig iawn yn ystod y cyfnod cyn marwolaeth ei thad

Dywedodd ei ferch, Sian Emlyn Edwards: "Mae rhywun yn teimlo mor unig o ran lle i droi ac o ran dealltwriaeth - bod pobl ddim wir yn deall.

"Mae'n gyfnod hynod, hynod o greulon."

Dywedodd ei fod yn cymryd popeth "oddi ar y person - o'dd Dad yn gaeth yn ei gorff ei hun, ond yn hollol ymwybodol o be' o'dd yn digwydd iddo fo.

"Doedd 'na ddim nyrs arbenigol yng ngogledd Cymru ar y pryd, dim ond yn Lerpwl" meddai.

Esboniodd fod motor neuron yn gyflwr tebyg i MSA "ond do'dd y nyrs motor neuron ddim yn cael cymryd Dad atyn nhw".

"Dim ond rhyw 25 o gleifion sydd efo MSA yng ngogledd Cymru, er enghraifft. Ond gyda'i gilydd, mae 'na filoedd o bobl yn diodde' o gyflyrau prin.

"Felly, dwi'n meddwl bod codi ymwybyddiaeth a buddsoddi yma yng Nghymru yn hollbwysig."

Dywedodd y teulu fod prinder gwasanaethau yn y Gymraeg hefyd yn broblem

Yn ogystal â'r diffyg ymwybyddiaeth, mae'r teulu'n dweud bod prinder gwasanaethau yn y Gymraeg hefyd wedi bod yn broblem.

"Os o'dd Dad angen mynd i'r ysbyty, doedd y rhan fwya' o'r clinigwyr erioed wedi clywed am MSA," meddai.

"O'dda ni wedyn fel teulu'n cymryd y cyfrifoldeb o roi taflen yn ei nodiadau fo yn egluro be' ydy'r cyflwr.

"Wrth gwrs, 'da ni'n gwybod be' ydy'r pwysau maen nhw o'dan - hwyrach bo' nhw'm yn cael amser i ddarllen hwnnw wedyn - o'dd yn arwain wedyn at wasanaeth ella'n is na ddylai cleifion ddisgwyl."

'Gorfod brwydro am wasanaethau yn y Gymraeg'

Wrth i'w gyflwr ddirywio, roedd Mr Hughes angen peiriant i gyfathrebu, ond bu'n rhaid i'r teulu frwydro i gael yr offer yn ei famiaith.

"'Nathon ni gyrraedd y pwynt lle o'dd o methu cyfathrebu'n hawdd iawn efo ni, d'odda ni methu ei ddallt o, a felly o'dd o angen peiriant i siarad drosto fo.

"Yn anffodus doedd hwnnw ddim ar gael yn Gymraeg."

Dywedodd Sian fod ei mam wedi llwyddo i gael y feddalwedd yn y Gymraeg i'w thad "ond ma' honna'n frwydr na ddylai rhai sydd yn y sefyllfa yna orfod cael".

Cyn hynny roedd "Dad yn gorfod cyfieithu o'r Gymraeg i'r Saesneg yn ei ben ac o'dd hynny'n mynd a dwywaith ei egni.

"I ddyn gwael, mae'n cael dipyn o effaith.

"O'dd o'n mynd yn rhwystredig, yn drist ac yn crio.

"O'dd o'n mynd a'i holl egni i wneud rhywbeth na ddyla' fo orfod gwneud achos mae'n hawl sylfaenol i gael y petha' yma yn y Gymraeg."

Er bod gan Lywodraeth Cymru Gynllun Gweithredu Clefydau Prin, mae'n dod i ben yn 2026 a rhai o fewn y sector yn galw am fwy o bwyslais ar waith ymchwil a chydweithio wrth symud ymlaen.

Dywedodd aelod o'r Rhwydwaith Clinigol Strategol Cenedlaethol, Marie James:

"Mae angen i'r Deyrnas Unedig uno data - y gwyddonwyr a theuluoedd - fel bod darganfyddiadau newydd fel AI a therapi genynnol yn cyrraedd y bobl sydd eu hangen fwya'."

Yn ôl Llywodraeth Cymru, maen nhw'n "gweithio efo'r gwasanaeth iechyd ar flaenoriaethau'r Cynllun Gweithredu Clefydau Prin, sy'n cynnwys codi ymwybyddiaeth a gwella mynediad at wybodaeth ac adnoddau".

Gyda'r fframwaith ehangach yn dod i ben y flwyddyn nesaf, ychwanegodd llefarydd fod "swyddogion ar draws y DU yn ystyried sut i gydweithio ar bolisi ar gyfer y dyfodol".

Dilynwch Cymru Fyw ar Facebook, X, Instagram neu TikTok.

Anfonwch unrhyw syniadau am straeon i [e-mail] neu cysylltwch drwy WhatsApp ar 07709850033.

Lawrlwythwch yr ap am y diweddaraf o Gymru ar eich dyfais symudol.