Brwydr teulu dyn â Motor Niwron i gael treialon clinigol

Bob Gledhill (canol) gyda'i fab, Wil a'i wraig, Lowri

Dywed teulu dyn sydd â chlefyd Motor Niwron (MND) fod diffyg mynediad at dreialon clinigol yng Nghymru yn eu hanobeithio.

Mae Bob Gledhill a'i deulu wedi bod yn ymgyrchu i gael canolfan ymchwil yng Nghymru ar gyfer triniaethau MND.

Does dim canolfan o'r fath yng Nghymru, ond mae yna un yn Lloegr a'r Alban.

Roedd Llywodraeth Cymru wedi addo y byddai cleifion yn cael cymryd rhan mewn ymchwil newydd sydd ar y gweill ym mhob rhan o'r DU.

Maen nhw'n dweud eu bod yn ehangu nifer yr astudiaethau sy'n cael eu cynnal yng Nghymru ar yr afiechyd.

Ond yn ôl Bob a'i wraig Lowri Davies, sy'n byw ym Mheniel ger Caerfyrddin, mae'r system ar gyfer dioddefwyr MND yng Nghymru yn gwbl anaddas.

• Motor Niwron: Siwrna Sioned

• Help i glaf fu farw â Motor Niwron yn 'rhy hwyr'

Ym mis Hydref 2020, cafodd Bob ddiagnosis o fath o MND - cyflwr na sydd ymhlith y mwyaf ffyrnig.

Y gred yw y bydd ei ddirywiad yn digwydd yn raddol yn hytrach nac yn gyflym.

'Codi gobeithion'

Ddiwedd 2021, fe gyhoeddodd Llywodraeth y DU £50m ar gyfer gwaith ymchwil i MND.

Dywedodd Gweinidog Iechyd Cymru, Eluned Morgan, mewn dadl arbennig yn y Senedd ar y pryd, nad oes angen canolfannau ymchwil arbenigol yma gan fod Cymru eisoes yn gysylltiedig ag ymchwil newydd sydd ym mhob rhan o'r Deyrnas Unedig.

"Fe ges i fy syfrdanu pan safodd hi yno a dweud hynny achos nid dyna'n profiad ni o gwbl," meddai Bob Gledhill, 53, sydd ar hyn o bryd yn gweithio fel adeiladwr.

"Dwi ddim yn siŵr at beth oedd hi'n cyfeirio, ond ry'n ni wedi trio ar sawl achlysur, mewn sawl gwahanol ffordd, i ymuno â gwaith ymchwil ond bob tro, mae'r ymateb wedi bod yn negyddol."

Doedd neb yn dweud unrhyw beth "positif" ar ôl y diagnosis, medd Lowri Davies - "hynny o'dd y peth gwaethaf"

Roedd 'na obaith i'r cwpl ar ôl dod i ddeall ym mis Medi bod posibilrwydd o gymryd rhan mewn treialon newydd yng Nghymru, ond mae'r teulu'n teimlo'n rhwystredig gyda'r oedi yn y broses.

"Cafodd Bob lythyr nôl ym mis Medi 2021 i ddweud bod y treialon yn dechrau - glywon ni ddim byd wedyn tan wythnos ddiwethaf," meddai ei wraig, Lowri Davies.

"'Nath rhywun ffonio i ddweud byddan nhw'n anfon e-bost gyda holiadur iddo fe, dyw hynny heb gyrraedd.

"Gethon ni wybod bod 50 o bobl ar y rhestr aros am dreial a bod un person wedi cael ei weld.

"O fis Medi i fis Ionawr, falle bod hwnna ddim yn swnio fel lot o amser i bobl. Ond pan ma' 'da chi 'mond rhyw ddwy flynedd i fyw, mae'r misoedd 'na yn bwysig iawn, iawn.

"Mae'n annheg codi gobeithion pobl bod nhw'n mynd am dreial a wedyn bod y treial hynny ddim yn dod i unrhyw beth.

"Bydden i'n hoffi cael sgwrs yn bersonol, gydag Eluned Morgan iddi ddangos i ni ble mae'r holl dreialon a'r ymchwil yma achos mae'n anodd iawn fel dioddefwyr i weld lle mae hynny'n digwydd."

"Mae'n annheg codi gobeithion pobl," medd Ms Davies

Mae un o niwrolegwyr mwyaf blaenllaw y Deyrnas Unedig yn cytuno gyda galwadau'r teulu, sy'n dweud y dylai Cymru gael ei chanolfan ymchwil MND ei hun.

"Mae eisoes rhywbeth tebyg yng Nghaerdydd, lle mae 'na uned ymchwil dda ac yn Nhreforys, mae 'na dîm niwrolegol a gofal lliniarol ac ym Mangor gallech chi ddatblygu elfennau clinigol," meddai'r Athro Ammar Al-Chalabi, o Ysbyty King's College yn Llundain.

"Felly yn sicr, mae'r posibilrwydd yna a dwi'n meddwl y byddai'n syniad gwych i Gymru gael ei chanolfan ymchwil MND ei hun.

"Gallai gael ei rhannu dros ddau safle, neu un safle, ond mae'n sicr yn syniad da."

Gorau po fwyaf

Dywedodd ei fod yn anghytuno'n "gryf iawn" gyda safbwynt Llywodraeth Cymru, nad oes angen canolfan ymchwil benodol yng Nghymru.

"Dyw clefyd Motor Niwron ddim yn anghyffredin. Mae 200 o bobl yn dod atom ni bob blwyddyn [yn y ganolfan yn Llundain] ac rydym ni'n un o 20 o ganolfannau," meddai.

"Felly mae hwnna'n dweud wrthoch chi nad yw'n anhyffredin. Fydd y sefyllfa yr un peth yng Nghymru.

"Y mwyaf o ganolfannau sydd gennym ni, maen nhw'n fwy hygyrch i gleifion, y mwya' rydym ni'n dysgu am y cyflwr, byddwn ni'n gynt yn gallu dod o hyd i driniaeth."

Mae'r Athro Ammar Al-Chalabi yng anghytuno gyda safbwynt y Llywodraeth

Dywedodd y Gymdeithas MND fod treialon clinigol wedi dechrau yng Nghymru, ond fod y broses wedi bod yn araf a bod nifer o bobl ddim wedi cael eu gweld eto.

Yn ôl y gymdeithas, prinder staff yw'r brif broblem a does dim digon o niwrolegwyr i gynnal y treialon.

Beth yw ymateb Llywodraeth Cymru?

Dywedodd llefarydd ar ran Llywodraeth Cymru bod treialon clinigol yn "hollbwysig" ar gyfer trin MND.

"Mae Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru yn darparu'r seilwaith ar gyfer cefnogi a gwella ymchwil ar draws Cymru, gan gynnwys £15m ar gyfer cyrff y GIG i'w galluogi i ymgymryd â threialon clinigol o ansawdd uchel mewn amryw o feysydd, gan gynnwys clefyd niwronau motor.

"Rydym eisiau ehangu nifer yr astudiaethau clefyd niwronau motor sy'n cael eu cynnal yng Nghymru, gan ychwanegu at y treial SMART presennol.

"Mae cymorth hefyd ar gael i rai pobl gymwys gymryd rhan mewn astudiaethau ymchwil clinigol y tu allan i Gymru. Rydym yn annog pobl i drafod mynediad at astudiaethau ymchwil gyda'u meddyg ymgynghorol a'u timau clinigol.

"Rydym yn parhau i weithio gyda'r Grŵp Gweithredu ar Gyflyrau Niwrolegol a byrddau iechyd i sicrhau bod pobl â chyflyrau niwrolegol yn cael y cymorth a'r gefnogaeth sydd ei hangen arnynt."